Na pierwszy rzut oka 8-letnia Ania jest 2-lakiem z problemami.Ma wzrost 2-latka i poziom rozwoju odpowiada 2-3 letniemu dziecku. Ale wagę ma już 10-miesięcznego dziecka, główka jest jak u 5-miesięcznego niemowlaka a mielinizacja (takie osłonki „izolacja”włókien nerwowych) jest na poziomie noworodkowym i się cofa, wewnątrz mózgu powstają zwapnienia a móżdżek maleje. Za to zużycie organizmu odpowiada „dojrzałej pani”.

4 lata walczyliśmy o diagnozę, mieliśmy i pecha (błędny opis rezonansu magnetycznego) i
szczęście – świetny lekarz, który „wypatrzył” u Ani ZESPÓŁ COCKAYNE’A, co potem potwierdziły badania genetyczne.

Zespół Cockayne’a to neurodegeneracyjna postępująca choroba genetyczna powodująca opóźnienie rozwojowe paradoksalnie połączone z przyspieszonym starzeniem – więcej niż rzadka, występuje raz na 2 miliony a mutacje, które wykryto u Ani są jeszcze rzadsze, jedna z nich była zaledwie raz opisywana w badaniach, a druga, druga jest tylko u Ani.

Nadzieja – terapia w Stanach – klinika leczy z sukcesem już 2 dzieci z Zespołem Cockayne’a. Koszty – terapię trzeba powtarzać co pół roku, przez całe życie, a koszty są potężne. 30 tysięcy dolarów pierwsza dawka, połowę z tego kolejne, a dochodzą przeloty, pobyt, standardowa rehabilitacja. Ania była już 4 razy na terapii.

Charytatywny Stand-up Maraton – Gliwice 24 lutego – kto wystąpi?

Tomek Jachimek: artysta kabaretowy, autor tekstów i konferansjer. Jest autorem monodramów Mężczyzna sukcesu – koncert solo[5], Reflektor na tatę (wystawiany w krakowskim Teatrze 38 w wykonaniu Piotra Plewy), Kolega Mela Gibsona (wystawiany w Teatrze Korez w Katowicach w 2007 roku) oraz od 2014 r. w rzeszowskim teatrze Bo Tak i [Ja]3 czyli dwa do jednego (wystawiany w Teatrze Konsekwentnym w Warszawie w 2010 roku) a także autorem tekstów sztuki „Wiwisexia” który miał premierę w 4 listopada 2016 na deskach Teatru Korez. Od pięciu lat regularnie gości w „Szkle kontaktowym” na antenie TVN, a także udziela się w radiowej Trójce w programie Artura Andrusa „Akademia rozrywki”.

W 2016 nawiązał współpracę z Grupą Onet-RAS Polska czego wynikiem był program „Żółte papiery” emitowany w OnetTV, program pokazywał autorski komentarz do wydarzeń kulturalnych, politycznych i sportowych. Program we wrześniu zmienił nazwę na „Świat według Jachimka”.

Olka Szczęśniak: Stand-uperka i organizatorka czterech scen w Polsce. Na scenie działa już 5 lat, a zaczynała w krakowskiej grupie Comedy Lab. Występowała w TVP w programie ”tylko dla dorosłych” Kacpra Rucińskiego i w TVN u Kuby Wojewódzkiego. Prezentuje ostre i bezlitosne poczucie humoru połączone z kobiecym wdziękiem.

Obecnie jeździ ze swoim programem ”Dystans Krytyczny” w którym obnaża przed widzem swoje wady i odchyły. Kto tak naprawdę stoi za huśtawką nastrojów kobiet, jak zostać kosogłosem i jak powinien wyglądać męski striptiz- m.in na te pytania znajdziecie odpowiedź:)

Wiolka Walaszczyk: charyzmatyczna, energetyczna, impulsywna. Bardzo wyrazista osobowość, do tego mocny, dosadny humor plasują ją w czołówce rodzimego stand-upu. Odnajduje się głównie w tematyce osobistej, dzieli się spostrzeżeniami kobiety z dwudziestokilkuletnim bagażem doświadczeń. Występowała w programach TVP2 „Tylko dla dorosłych” i TVN „Kuba Wojewódzki”.

Swój nowy materiał, który zaprezentuje w Koszalinie zatytułowała „Odnowa”. Poprzedni można oglądać za sprawą renomowanej platformy Netflix.

Tomek Kołecki: na świat przyszedł w ’97, a na scenę wszedł w 2013 zostając najmłodszym komikiem w Polsce. Mimo młodego wieku od czterech lat daje sobie radę w świecie polskiego stand-upu. Objechał z żartami całą Polskę, mogliście go zobaczyć także w takich programach telewizyjnych jak «Tylko dla dorosłych» TVP2, «Comedy Club» Comedy Central czy «Kuba Wojewódzki» TVN. Wygrał 4 edycje Antrakt Stand-up festiwal. W swoich występach stara się przybliżyć publice jakie rozterki oraz emocje targają młodym człowiekiem wchodzącym w świat dorosłości. Przez dwa lata współtworzył projekt Po prostu stand-up, obecnie jeździ z pierwszym solowym programem o nazwie „Nie o różach, nie o bratkach”.

Wojtek Pięta: wystąpił na scenach każdego z większych miast w Polsce oraz w telewizji w programie Kuby Wojewódzkiego i Comedy Central. Uczestnik obu edycji Polskiej Ligi Stand-upu. Finalista Festiwalu Antrakt 2016.

Brał udział w roastach: Tego Typa Mesa oraz Krzysztofa Skiby.
Gospodarz krakowskiej sceny Stand-up w Bakałarzu, katowickiej i chorzowskiej Stand-up Silesia oraz Stand-up Tarnów. Autor kanału w serwisie youtube oraz improwizator sceniczny.

Charytatywny Stand-up Maraton – bilety w cenie 30 zł do nabycia w dniu imprezy lub na stronie dlaani.pl.

Impreza odbędzie się 24.02.2018 r., w godz. 17-19, w Centrum Edukacyjno-Konferencyjnym Politechniki Śląskiej (Aula A), przy ul. Konarskiego 18B w Gliwicach.

Anię można wesprzeć również za naszym pośrednictwem, dokonując wpłat:
Stowarzyszenie Cała Naprzód
ul. Kościuszki 35, 44-100 Gliwice
Raiffeisen Bank Polska S.A. 55 1750 0012 0000 0000 3845 0204
tytuł: „Ania Starosolska”

Ogranizatorem wydarzenia jest gliwickie stowarzyszenie „Cała Naprzód”. Od 9 lat działa na terenie Gliwic i okolic wspierając osoby znajdujące się w trudnej sytuacji zdrowotnej i finansowej, głównie poprzez przygotowywanie i realizację charytatywnych imprez kulturalnych oraz sportowych, z których dochód przeznaczany jest na pomoc tym osobom, przede wszystkim na prowadzenie terapii i zakup sprzętu medycznego. Przez 9 lat działalności stowarzyszenie przekazało blisko pół miliona złotych na pomoc osobom niepełnosprawnym.

Wiadomości Gliwice – od poniedziałku do piątku premiera o godz. 17:15 w sieci kablowej Imperium Telecom – 13 lutego:

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę zatwierdź swój komentarz!
Podaj swoje imię i nazwisko